Maandelijks archief: juni 2016

Men in black

man free

Vorige week was ik als secretaresse van het landelijk dienstenbureau van onze kerken bij de bidstond voor de Generale Synode. Ik draag zelden jurken, maar voor deze gelegenheid maakte ik een uitzondering.  De dienst had plaats in de Dorpskerk van Nunspeet. Een idyllisch, oud kerkje. Er kwam een dominee binnen, volledig gekleed in het zwart. Achter hem liep zijn vrouw. Ook zij ging in het zwart. Ze droeg een hoed en aan haar handen prijkten witte handschoentjes. Kort daarna kwamen de dominees van Urk binnen, allemaal in een zwart pak, haast synchroon bewegend. Ik moest een beetje gniffelen. Ze leken weggelopen uit een film die speelde in de jaren 30. Wie deze mannen in een gewoon overhemdje op straat tegenkwam, zou ze ongemerkt voorbijlopen. Maar gekleed in hetzelfde zwarte pak, dwongen ze respect af. Ik dacht er een poosje over na. Persoonlijk ga ik altijd in mijn spijkerbroek naar de kerk. Gewoon zoals ik ben. God ziet het hart aan, niet het pak. Ik voelde een grote afstand tussen die mannen in het zwart en mijzelf. Enerzijds omdat ik niet wilde begrijpen waarom zij die buitenkant zo belangrijk maken, anderzijds omdat ik toch een beetje onder de indruk was. Geïntimideerd. Maar God verbaasde mij. Opnieuw. Toen we samen Psalm 100 inzetten, viel de afstand weg. Wonderlijk. We zongen over dezelfde God. De buitenkant verschilt, de ideeën verschillen. Maar we hebben ieder persoonlijk iets ervaren van de God die één maakt. Mooi. Als ik mezelf opnieuw betrap op milde spot bij het zien van zo’n zwarte dominee, zal ik terugdenken aan deze dienst in de Dorpskerk in Nunspeet en dan neurie ik: ‘U maakt ons één, U bracht ons tezamen. Wij eren en aanbidden U.’ (Opw. 194)

PGB-stress voor Agnes & Frans

 

god zij met ons

Dit is het verhaal van Agnes. Ze is 53 jaar en zorgt fulltime voor haar broertje Frans (44) die het downsyndroom heeft.

Voordat Frans in 2003 bij Agnes intrekt, woont hij in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Hij is daar niet gelukkig en in 2004 besluit Agnes dat Frans bij haar komt wonen. Agnes heeft in die tijd een parttimebaan. Als Frans door het busje wordt opgehaald om naar zijn dagbesteding te gaan, gaat zij naar haar werk om de kost te verdienen. Agnes combineert de zorg voor haar broer met haar werk. Ze hebben het goed samen. Jarenlang.

In 2013 gaat het mis. Agnes is naast haar werk erg druk met de zorg voor Frans én haar inmiddels bejaarde ouders. Dat Agnes op een gegeven moment erg moe is, verbaast niemand. Dat die vermoeidheid niet alleen te maken heeft met overbelasting, daarvan schrikt iedereen. Agnes heeft kanker. Ze moet worden geopereerd en komt in de ziektewet terecht. Ze herstelt langzaam, maar ziet ertegenop om weer aan het werk te gaan.

Dan wordt Agnes door een kennis geattendeerd op de mogelijkheid om Agnes’ zorg voor Frans te betalen uit het beschikbare PGB. Agnes aarzelt, maar gaat toch akkoord. Als Frans nog in een instelling woonde, kostte hij de staat tenslotte veel meer geld dan nu Agnes hem verzorgt. Van de 24 uren die ze haar broer dagelijks verzorgt, krijgt ze 2,5 uur per dag vergoed.

Agnes kan het haast niet geloven. Ze kan haar baantje buitenshuis, dat eigenlijk teveel van haar lijf vergt, opzeggen. Het lijkt te mooi om waar te zijn. Frans verzorgen, dat is nu haar baan. Thuiswerk. Mantelzorg. Deze baan, zorgen voor haar gehandicapte broer, is haar op het haperende lijf geschreven. Er breekt een onbezorgde periode aan in het leven van Agnes en Frans. Maar hun geluk is van korte duur.

Het is mei 2016. Agnes zit met de handen in het haar. Ze heeft een brief gekregen van het zorgkantoor dat het PGB beheert: Omdat Agnes de zus is van Frans, gaat de vergoeding waar Agnes recht op heeft, met bijna een derde omlaag. Wat al geen vetpot was, wordt nu een schamel inkomentje. Agnes moet een bijbaantje gaan zoeken.

Maar het wordt nog erger. Begin juni heeft Agnes opnieuw contact met het zorgkantoor: Omdat Agnes de eerste maanden van dit jaar te veel PGB heeft ontvangen, krijgt ze de rest van 2016 geen uitkering meer uit het PGB. Niet dat de PGB-pot voor Frans leeg is. Er is nog genoeg geld beschikbaar. Maar de zorgende zus van Frans krijgt daar geen cent van. De rest van het jaar heeft Agnes geen inkomen. Alsof een baas zegt: Ik verwacht 100% inzet, maar ik betaal je niks.

En nu? Agnes weet het niet. Ze is lamgeslagen. Als Agnes in een hoekje van de bank zit te huilen, legt Frans een hand op haar schouder: ‘Wat is er, Aggie? Niet huilen. Het komt wel goed…’

Agnes vermant zich. Ze veegt een traan van haar wang en kruipt achter haar computer. Natuurlijk komt het goed! Ze plaatst een oproepje op Facebook, op zoek naar huishoudelijk werk. Ze solliciteert bij Albert Heijn als kassamedewerker. Ze kan aan de slag als postbezorger. Geen baantje is haar te min. Er moet tenslotte brood op de plank!

Binnenkort gaat Agnes weer aan het werk. Of haar lijf daarmee akkoord gaat? Geen idee. Dat is afwachten. Wie er voor Frans moet zorgen als Agnes aan het werk is? Da’s een goeie. Agnes overweegt om hem met zijn lunchtrommeltje en drinkbeker af te zetten bij degene die verantwoordelijk is voor deze PGB-puinhoop. Wie dat is…? Dat blijft -frustrerend genoeg- de vraag.

Deze week las Agnes in de krant dat de gemeente Veenendaal in 2015 4,5 miljoen minder uitgaf aan WMO-zorg dan begroot. En nu is Agnes op zoek naar iemand die haar kan uitleggen hoe dat precies zit. Graag in Jip & Janneke-taal, want Frans moet het ook kunnen volgen. Hij snapt er namelijk nog minder van dan Agnes zelf.

Iemand…?